«الجوشر» القاتل يصيب 12 طفلاً بالدقهلية..

تخلت وزارة الصحة عن دورها فى تقديم العلاج لـ13 طفلاً من محافظة الدقهلية، أصابهم مرض يعرفه الأطباء باسم «الجوشر»، وهو نقص إنزيم بالكبد، يتسبّب فى تضخم الكبد والطحال ونقص النمو ويصيب بأمراض خطيرة فى الجهاز التنفسى، لم تنفع صرخات الأهالى ولا المكاتبات الرسمية التى حصلوا عليها فى أن يجدوا علاج أبنائهم، ومات أحد الأطفال قبل فترة، متأثراً بالمرض لم يستطع أهله توفير تكاليف العلاج الذى تتكلف الحقنة الواحدة منه 10 آلاف جنيه وذاقوا الأمرين، حتى يتدخل مسئول وينقذ حياته وطفولته.

«كانوا 13 طفلاً فى الدقهلية، وفى طريقنا للبحث عن جهة توفر لنا العلاج الشهرى لهم مات منهم (مهند)، فأصبحوا 12 فقط، جميعهم مهددون بالوفاة بعد أن طردنا مستشفى الأطفال، ورفضت مستشفيات وزارة الصحة، وهيئة التأمين الصحى توفير العلاج لنا»، هكذا قالت شيماء عاطف، 30 عاماً، من قرية بهيدة مركز ميت غمر، واصفة المأساة. وأضافت: «عندى 3 أبناء أصابهم المرض، اثنان هما (عماد)، 11 سنة، و(شهد)، 8 سنوات، ويقوم رجل أعمال أمريكى بإرسال العلاج لهما شهرياً، أما ابنى الثالث (أحمد) فعمره سنتان ولا أستطيع علاجه».

وأضافت: العلاج عبارة عن حقنتين «فيال» شهرياً، ثمن الواحدة 10 آلاف جنيه، ولا نستطيع توفيره، ورفضت وزارة الصحة أن توفره لأطفالنا، عندما تجمهرنا أمام مجلس الوزراء فى نهاية عام 2014 حصلنا على خطاب موجّه إلى وزارة الصحة ووزارة التعليم العالى، ومدون على الخطاب «هام وعاجل جداً لوزير الصحة»، ذهبنا للوزارة استقبلتنا الدكتورة سعاد عبدالمجيد، وقالت لنا: «الإنزيم ده له حقن تسمى (سريزاين) وثمن الواحدة 10 آلاف جنيه، ويُكلف الحكومة كثيراً، وإحنا فى دولة فقيرة وماعندناش فلوس، فحاولوا تشوفوا حد يتبرع لكم»، وما زال موقفنا كما هو.

وقالت والدة الطفل إسلام مجدى محمد سعد: ابنى مريض بـ«الجوشر» منذ 5 سنوات، ويبلغ من العمر 5 سنوات و6 أشهر، توجهت به إلى مستشفى الأطفال بجامعة المنصورة لعلاجه، واستقبلتنى إدارة المستشفى، ودوّنت التقارير الخاصة بحالته، لكن لم يتم صرف العلاج لعدم توافره بالمستشفى.

وأضافت: بعد خروجنا من مستشفى الأطفال بدأت رحلة معاناتنا وذهبنا للتأمين الصحى، لكنهم رفضوا صرف العلاج، وقالوا لنا: «مفيش علاج ليكم عندنا، وكتبوا عبارة واحدة بجوار الحقن هى، العقار غير متوافر لدينا، ولا يتم صرفه بالتأمين الصحى»، بعدها قمنا بتحليل الجينات الخاصة بالطفل، وتوجّهنا إلى وزارة الصحة لكنهم رفضوا صرف العلاج».

وقالت والدة الطفل «أحمد السيد» مريض بـ«الجوشر»: توجهت لوزارة الصحة «مرتين متتاليتين»، ودون اهتمام قالوا لنا: «جمّعوا تبرعات من الجمعيات الخيرية، وإحنا نديلكم العلاج الخاص بأطفالكم، باشوف ابنى بيموت قدام عينى كل يوم ومش قادرة أعمل حاجة».

وتابع هانى محمد أحمد، والد طفلين مصابين بالمرض نفسه: ابنى الأول «مصطفى» أصيب بالمرض بعد ولادته بسبعة أشهر، والثانى «عبدالرحمن» أجريت له تحاليل، واكتشفت مرضه عقب ولادته بثمانية أشهر، وذهبت إلى وزارة الصحة مرتين، وفشلت فى الحصول على علاج لأبنائى الثلاثة.

وأشارت نرمين عماد، قريبة أحد المرضى، إلى أن أحد أولياء الأمور جمع مبلغ 70 ألف جنيه من التبرّعات، وسلمها لوزارة الصحة لتوفير 7 حقن، لكن لم يتم توفيرها منذ شهر، وبعض المسئولين قالوا انتظروا مجلس النواب المقبل يصدر لكم تشريعاً يساعدكم فى الحصول على العلاج.

 

 

 

الوطن