مصابو ضمور العضلات
عُقد اللقاء بمقر المجلس، برئاسة الدكتور أشرف مرعى، المشرف العام للمجلس القومى لشئون الإعاقة، وحضور الدكتور علاء سبيع، عضو مجلس إدارة المجلس القومى لشئون الإعاقة.
وخلال اللقاء، طالب ممثلو مصابى ضمور العضلات بضمهم ضمن شرائح ذوى الإعاقة، مؤكدين أن عدم الاعتراف بهم كأشخاص ذوى إعاقة يحرمهم من كثير من المزايا.
واقترحوا إنشاء مستشفى أو مركز خاص بمرض ضمور العضلات متوفر فيه الأجهزة الطبية اللازمة للاكتشاف المبكر للمرض، ومخاطبة وزارة الصحة لتوفير العلاج وتسهيل عمل الإجراءات اللازمة لذلك ودراسة كيفية عمل حصر للأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات، عمل نشرات توعية بوسائل الإعلام المختلفة عن مرض ضمور العضلات.
وأكد ممثلو مصابى ضمور العضلات أن هذه الشريحة تعانى من التهميش، فى ظل عدم تمكينهم فى الحياة العامة، واللوائح الداخلية بمكاتب التأهيل لا تنص على أن حالة ضمور العضلات تعتبر إعاقة، والحالة الوحيدة التى تجعل الشخص من مصابى ضمور العضلات ضمن ذوى الإعاقة، أن يعانى من إعاقة أخرى بجانب هذا المرض وفى كلمته.
وأكد الدكتور أشرف مرعى، المشرف العام للمجلس القومى لشئون الإعاقة، على الإعداد لاجتماع موسع مع جميع الأطراف المعنية، ومنها وزارة الصحة ومنظمة الصحة العالمية ووزارة التضامن الاجتماعى، بالإضافة إلى بعض الخبراء والقانونيين والمتخصصين لمناقشة كيفية إدراج الأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات ضمن الأشخاص ذوى الإعاقة.
